Parlons-en ensemble

Par ce forum, nous faisons un appel aux parents ou proches d’un enfant qui serait dans le même cas que celui de notre fille Romy. Si comme nous, vous êtes toujours en errance diagnostique et que vous avez un enfant qui présenterait les mêmes troubles digestifs que Romy, à savoir une déshydratation sévère due à des diarrhées aqueuses abondantes et intraitables au repos digestif et les lèvres perpétuellement desséchées / gercées, merci de nous contacter. Romy présente aussi une surdité sévère de stade II inexpliquée. Nous recherchons également des médecins, chercheurs et généticiens qui pourraient nous aider dans notre recherche de diagnostic. Merci de partager ce site et notre page Facebook au plus grand nombre, nous avons besoin que le cas de Romy soit entendu dans le monde entier, dans l’espoir de trouver un médecin capable de faire un diagnostic.

Bien entendu sont déjà exclues du diagnostic les maladies suivantes : atrophie microvillositaire, dysplasie épithéliale intestinale, syndrôme du grêle court, maladie coeliaque, syndrome de P.O.I.C., maladie de Hirschprung, diarrhée syndromique, MITD telles que RCH et maladie de Crohn, MICI, etc).


An appeal to the parents or close to a child who would be in the same case as that of our daughter Romy. If as us, you are always in diagnostic wandering and if you have a child who would present the same digestive disorders as Romy (naturally except off microvillous atrophy, epithelial dysplasia, short bowel syndrome, coeliac disease, chronic intestinal pseudo-obstruction, Hirschprung disease, syndromic diarrhea, inflammatory intestinal disease such as of Crohn’s disease,…), thank you for contacting us. Hope to exchange with you soon. We are also looking for doctors or professionals of the health to help us to find what is the disease of our daugther. Thank you for sharing our website and our Facebook page, it’s very important to us to be heard all over the world.

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