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Coucou, sono Romy !

È arrivato il momento di spiegarvi lo scopo della mia Associazione e di questa pagina FB.

Un’ amica molto toccata alla nostra storia ci ha, nostro malgrado, un pò trascinati in questa avventura, ma nessun rimpianto ! È stato difficile prendere questa decisione perché abbiamo sempre la speranza che io guarisca spontaneamente ma, ora, dopo 3 anni di attesa, siamo impazienti di sapere perché sono malata.

Sono una bambina come le altre, solo che sono alimentata artificialmente a causa di un un problema digestivo, ma nessun medico dell’ospedale Necker Enfants Malades a Parigi ha potuto scoprirne la causa. Del resto, sono soprannominata la piccola enigma !

Ho la fortuna, al contrario di altri piccoli amici malati ai quali penso con affetto, di poter camminare e correre al di fuori del periodo di perfusione ; quando non sono attaccata alla nutrizione parenterale tutte le notti per 13 ore tramite una via centrale impiantata in una grossa vena che va fino all’ entrata del cuore, o quando non sono attaccata all ‘ alimentazione enterale tramite un sondino naso gastrico durante due ore consecutive due volte al giorno.

La mia vita e quella della mia famiglia è scandita da cure quotidiane sia di giorno che di notte. E’ faticoso, ma mi piace. Da quando sono uscita dal Necker a 7 mesi, ho finalmente potuto scoprire la mia casa, e conoscere meglio mia sorella Emilia che sognava di poter finalmente coccolarmi un pò. Da quando sono seguita a casa, ho fatto molti progressi perché prima ero attaccata alle perfusioni 24h al giorno fino ai 26 mesi di vita. Poco a poco, mi sono abituata a togliere la perfusione senza fare delle crisi di ipoglicemia, ma non non posso scendere al di sotto delle 11 h al giorno.

Oggi ho 3 anni e non mangio niente per bocca. Non ho voglia di mangiare, un pò perché non ho fame e un pò perché ho paura. Ho sviluppato con il passare del tempo una grossa avversione orale ed è anche a causa di questo che non parlo ; purtroppo all ospedale non siamo supportati in questo senso. Cerco di vocalizzare, ma una forma di sordità si è instaurata quando ho iniziato a muovere i primi passi e non sappiamo perché.

Recentemente, da metà settembre, facciamo delle prove con l’ alimentazione enterale per sapere se riesco a tollerare un apporto calorico per via naturale.

Dei test di genetici hanno escluso alcune malattie digestive rare, altre ricerche sono ancora in corso, quest’ ultime richiedono dei tempi lunghissimi e di conseguenza ancora nessun risultato fin ora.

Non posso ancora andare all asilo o al nido, con tutte le sedute specialistiche che devo fare e solo quando nessuno attorno a me è malato, perché sono molto sensibile a tutti i virus con il mio catetere centrale.

La prossima tappa sarà mettere una gastrostomia perché è molto più pratica rispetto al sondino naso gastrico. L’ obiettivo principale è avvicinarsi il più possibile ad un ‘ alimentazione naturale perché la mia alimentazione è esclusivamente per vena ciò vuol dire che il mio stomaco è sempre vuoto. C è dunque l’ urgenza d ‘iniziare a preservare il mio sistema digestivo ed epatico. Un altro obiettivo è « allenare » il mio intestino ad assorbire.

E dopo? I miei genitori sono preoccupati per il mio avvenire senza diagnosi. Non sapendo più a quale porta bussare, abbiamo bisogno del vostro aiuto per diffondere il più possibile la mia storia e riuscire a trovare un caso  » atipico » come il mio. Sono un uccellino raro, ma ho la speranza di riuscire a trovare qualcuno simile a me.

Tanti baci dall ospedale.

Romy

Per chi volesse contattarmi, mi ricordo che non ho atrofia microvilli.