Version flamande

Hallo, Hier Romy !

Het wordt stilletjesaan tijd om jullie het doel van mijn stichting en deze Facebook pagina uit te leggen. Een vriendin die nogal inzat met ons verhaal heeft ons wat meegesleept, mijn ouders en mijzelf in dit avontuur, maar zonder spijt! Het was heel moeilijk om dit te beslissen, omdat wij toch hopen dat ik spontaan zou genezen, maar nu na 3 jaar wachten, zijn wij toch ongeduldig om te weten waarom ik ziek ben.

Ik ben een klein meisje net zoals vele anderen, behalve dat ik kunstmatig gevoed wordt, dit door spijsverteringsstoornissen, maar geen enkele dokter in het Necker Zieke Kinderen Ziekenhuis in Parijs heeft dit geheim kunnen achterhalen. Vandaar mijn bijnaam: “het klein raadsle”

Ik mag van geluk spreken, in tegenstelling tot andere zieke vriendjes aan wie ik vaak denk, dat ik kan lopen, stappen afgezien van de infusietijden; dit wanneer ik niet aan de infusie lig (waardoor ik elke nacht gedurende 13 uren aan één stuk mijn parenterale voeding krijg via het center kanaal langs mijn hart) of wanneer ik geen enterale voeding krijg via een maagsonde (gedurende 2 opeenvolgende uren, 2x per dag)

Mijn leven en dat van mijn familie is gekenmerkt door de dagelijkse verzorging, dit dag en nacht. Dit is zeer vermoeiend. Van sinds ik het ziekenhuis verlaten heb, op 7 maand, kon ik eindelijk mijn huis ontdekken, en kon ik mijn grote zus Emilia beter leren kennen, zij droomde in stilte ervan om mij een dike knuffel te kunnen geven. Sinds ik thuiszorg krijg, heb ik al veel vooruitgang geboekt daar ik 24 op 24 aan de infusie lag, dit tot en met mijn 26 maand. Geleidelijk aan heb ik mij aangepast om niet meer aan de infusie te liggen, dit zonder hypoglykemie aan te maken, maar ik mag niet meer dan 11u per dag zonder infusie rond lopen.

Vandaag ben ik al 3 jaar en ik kan niets door de mond eten. Ik wil niet eten daar ik geen honger heb, en omdat ik bang ben. Na verloop van tijd heb ik ook oraliteitsproblemen ontwikkeld, helaas niet ondersteund door het ziekenhuis en daardoor praat ik dus niet. Ik probeer geluidjes uit te brengen maar doofheid werd ook ontdekt toen ik mijn eerste stappen begon te zetten, en wij weten niet waarom.

Sinds half September proberen we enterale voeding uit om te zien of ik op natuurlijk wijze voeding verdraag.

De genetische testen hebben enkele zeldzame maag- en vaatziekten uitgesloten, andere onderzoeken zijn nog lopend, maar dit neemt enorme veel tijd in beslag en is er daarom vandaag de dag nog geen resultaat. Ik mag dus nog altijd niet naar school noch naar kinderdagverblijf, met uitzondering van de logopediste, de psychomotricienne, het leren in gemeenschap en de audioprothesiste, en dit als niemand rondom mij verkouden is, daar ik nog steeds zeer kwetsbaar ben voor elk virus door mijn centrale catheter.

De volgende stap voor mij zal misschien het installeren zijn van een gastostomische knop, daar dit ‘comfortabeler’ zal zijn dan de maagsonde.

Het belangrijkste objectief is dichter te komen bij een normale voeding daar mijn voeding exclusief intraveneus is, dit wil zeggen dat mijn maag altijd leef is. Het is dus dringend tijd om mijn spijsverteringsstelsel en lever te sparen. Een ander doel is mijn darmen te helpen absorberen.

En dan wat? Mijn ouders zijn bezorgd voor mijn toekomst, zonder diagnostiek. Niet wetend waar hulp te zoeken, hebben wij uw bijdrage nodig om mijn verhaal te delen, om zo eindelijk een “gelijkaardig” geval als dat van mij te vinden. Ik ben een zeldzame vogel, maar ik hou de moed erin om mijn tweelingszus of –broer te vinden!

Vele kusjes vanuit het ziekenhuis!

Romy

PS: voor degenen die mij wensen te contacteren, herinner ik u eraan dat ik geen microvillus atrofie heb.