Cette maladie me prive de manger par la bouche !

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« Tout a commencé le 9 décembre 2011. Ce jour-là, Céline Moreau et Armand Bogréau, originaires de Sainte-Marie-la-Blanche en Bourgogne, sont les heureux parents d’une deuxième petite fille qu’ils prénomment Romy. Tout se déroule comme lors de l’arrivée d’un enfant dans une famille. Mais au troisième jour, tout bascule… « Une déshydratation sévère inexpliquée lui a fait perdre 20% de son poids. Elle a donc été transférée au service de réanimation », raconte sa maman.

La petite fille souffre d’une anomalie au niveau du système digestif qui provoque, chez elle, une diarrhée chronique sévère ainsi qu’une mauvaise absorption des aliments. Plus récemment, une surdité sévère s’est également manifestée.« Depuis le troisième jour de sa naissance, Romy est exclusivement nourrie par perfusion, grâce à un cathéter central implanté au niveau de son cœur. Cela s’appelle la nutrition parentérale, cela exige des soins quotidiens rigoureux dans des conditions parfaitement stériles, car il y a un risque infectieux élevé. » Si la petite fille peut boire de l’eau, jusqu’à aujourd’hui, elle n’a encore jamais mangé d’aliments solides. Malgré tout, elle se porte à merveille.Les médecins qui la suivent n’ont pas réussi à poser de diagnostic sur sa maladie. Son cas serait unique. « D’autres personnes ailleurs en France ont des symptômes similaires et doivent être nourries artificiellement mais aucune situation n’est aussi sévère », précise la maman de Romy. Cette dernière est suivie par les meilleurs spécialistes en gastro-entérologie et en génétique de l’hôpital Necker-Enfants malades (Paris) et de ceux du CHU de Dijon. Inquiète, Céline Moreau reconnaît que « cela n’est pas rassurant de savoir que les médecins les plus compétents admettent ne pas connaître de cas identique, que ce soit en France ou à l’étranger ». Régulièrement, Romy est hospitalisée. Des séjours toujours très longs pendant lesquels, sa maman l’accompagne. Et quand elle n’est pas à l’hôpital, elle bénéficie d’une hospitalisation à domicile. » Nous souhaitons trouver un médecin qui a déjà rencontré un cas similaire. L’idée est également de récolter des fonds pour aider la recherche et pouvoir organiser des déplacements dans des hôpitaux à l’étranger ». Pas question de baisser les bras !

Tiré d’un article de presse paru dans Le Bien Public le 06/12/14, par Anne-Lise Bertin